Bakom kulisserna

Jag tänkte berätta om hur mitt liv såg ut innan jag fick min diagnos och medicin. Jag vill berätta om det för jag tror inte att så speciellt många vet hur stor skada en oupptäckt och obehandlad adhd kan orsaka (jag skriver bara om adhd men tänker att detta självklart även gäller andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar). Jag hoppas kunna nå ut till er som inte förstår vitsen med adhd-diagnoser, till er som tycker att adhd är en trend-diagnos, till er som tycker att adhd handlar om ouppfostrade barn, till er som förstår att svårigheter visst kan finnas men som tänker att en neuropsykiatrisk diagnos bara begränsar den som får den och självklart även till er som söker igenkänning.

Adhd i sig är inte en sjukdom. Adhd är en funktionstyp som i relation till normen blir en funktionsnedsättning. Och det är fruktansvärt jobbigt att leva i en tillvaro som är anpassad efter normen när man själv inte är det.  Så har man adhd brottas man ofta samtidigt med en eller flera olika psykiska sjukdomstillstånd. Så ser adhd ut bakom kulisser av hyperaktivitet, impulsivitet och ouppmärksamhet. Tre ord som gissningsvis inte säger speciellt mycket om man inte tvingats reflektera kring dem i skarpt läge. Vad kan hända när man inte får hjälp med diagnos och medicinering tidigt i livet?

Det kan jag berätta om. Jag är inte ute efter att provocera eller att någon ska tycka synd om mig. Min historia är nog inte på något sätt unik eller extra svår. Tyvärr är det nog så att det ser ut så här för många andra än mig. Speciellt bland tjejer där underdiagnostiseringen fortfarande är hög. För än idag diagnostiseras pojkar i mycket större utsträckning än flickor. Och utan diagnos får man heller inte någon medicin. Det är en viktig detalj att komma ihåg.

 

Det här är min historia:

Adhd. För mig skulle det ta 32 år innan jag fick min diagnos.

Till att börja med vill jag säga att min adhd-diagnos aldrig har begränsat mej. När jag fick ett namn på mina svårigheter började processen mot självkännedom för mig. Diagnosen har sprängt upp alla dörrar, fönster, väggar och allt annat som stått i vägen för min möjlighet att förstå hur jag fungerar, vem jag är, varför jag reagerar som jag gör osv. Jag har däremot varit begränsad under alla år utan diagnos.


”Adhd som inte upptäcks och behandlas skapar ångest.”

Jag har varit begränsad alla gånger jag varit deprimerad, levt med ett ständigt ångestpåslag och ibland även panikångest. Adhd som inte upptäcks och behandlas skapar ångest. För er lyckliga som inte vet hur ångest känns kan jag bäst beskriva det som själens cancer. Samvetslösa ångesttumörer som äter upp dig inifrån och ut. När min ångest var som värst gjorde jag det enda som verkade vettigt i stunden. Jag klöste sönder mina armar tills de var skinnflådda. Det blev som stora brännskador. Jag hatade mig själv. Och självhat är, till skillnad från en adhd-diagnos väldigt begränsande. 

Under hela min skoltid var jag alltid den som hade störst frånvaro av alla elever i klassen. Det var inte många gånger som jag orkade gå till skolan fem dagar i rad. Idag kan jag tänka att det begränsade mina möjligheter att lära och att känna att jag faktiskt kunde lära. Jag har aldrig vågat mej på högskola eller universitet för jag har alltid trott att jag är korkad (wais-testet i min utredning visade att jag har IQ 135 och det tänker jag kosta på mig att vara stolt över och säga högt, men inom en blygsam parentes). Jag har jobbat på några olika arbetsplatser men det har alltid slutat med att jag blivit sjukskriven för jag blir utbränd gång på gång. Även på så sätt har jag varit begränsad.

Den gången jag svalde 52 sömntabletter och skrev ett självmordsbrev till min pojkvän (idag make) och familj, kände jag mig begränsad. Även under de tre månader jag låg inlagd på en sluten psykiatrisk vårdavdelning på Ulleråker med dygnet-runt-vak kände jag mig begränsad. Jag minns skammen jag jag kände när en av de som vaktade mig var en gammal gymnasiebekant. Hur han en natt fick bära mig från toalettgolvet tillbaka till sängen för att jag inte orkade gå själv. Skammen borde inte varit min. Och det var jag som begränsades.

Begränsad kan man också säga att jag kände mig när personalen på Ulleråker sa saker till mej som ”du som är så söt, du ska inte vara deprimerad.” Eller ”ibland får man inse att det är dags att växa upp.”


”Mitt psyke orkade inte längre och satte sig självt i nån slags off-mode. Resultatet av ett liv med alldeles för stora överkrav och inga som helst resurser att hantera vardagen.”

Jag var svårt sjuk tiden jag var på Ulleråker. Jag pratade med tavlorna på väggarna och skrek och skällde på alla. Jag var helt körd i botten. Mitt psyke orkade inte längre och satte sig självt i nån slags off-mode. Resultatet av ett liv med alldeles för stora överkrav och inga som helst resurser att hantera vardagen. När jag skrevs ut sa överläkaren till mig att jag borde gå med i a-kassan. För det skulle jag nog komma att behöva. Han begränsade mig och jag kände mig begränsad.

Många år senare kom jag till närpsykiatrin i min nya hemort för att få ett ok på att fullfölja min npf-utredning som påbörjats i Stockholm. Jag behövde ett ok från närpsykiatrin i mitt nya landsting för att få göra klart utredningen. Men istället möttes jag av hånskratt från verksamhetschefen* som också är psykiatriker/VD för och ensam ägare av det privata företag som drev närpsykiatrin där jag nu bor. Han pratade om hur mycket pengar det faktiskt skulle kosta att genomföra en utredning och sen sa han ”Du har inte adhd. Du kan ju sitta still.” I nästa mening kallade han mig slampig och sa att jag inte kommer kunna ha några långvariga förhållanden i mitt liv. Därför skulle ett jobb inom handeln vara bra för mej tyckte han. ”Korta kundmöten” skulle jag nog iaf klara av. Jag vet inte om jag någonsin känt mig mer begränsad.

När jag summerar kan jag se att det som har begränsat mig i mitt liv är den katastrofalt usla kunskapsnivån hos de som faktiskt ska sitta inne med svaren. De som ska ge vård. Om de istället hade fångat upp mig första gången jag kom i kontakt med psykiatrin och givit mig förklaringar till mitt mående och sätt att fungera så hade jag sluppit känna mig begränsad alla dessa gånger.

När jag äntligen fick min adhd-diagnos erbjöds jag att prova medicin. Jag äter en sort som heter Strattera. Det går knappt att beskriva med ord hur mycket medicinen hjälper mej. Den räddar mitt liv. Jag har nästan aldrig ångest nu. Och det är betydligt lugnare inne i huvudet. Jag krisar inte längre hela tiden. Jag önskar att alla som är i behov av adhd-medicin ska få möjlighet att prova det. Utan vare sig moraliska pekpinnar från allsköns förståsigpåare, omänskligt långa vårdköer och ett ständigt bollande av människor mellan husläkare och psykiatrin.

Idag lever jag tillsammans med min man och våra två barn. Livet går upp och ned som det gör för de flesta skulle jag tro. Men jag tycker att livet är bra. Vi är mitt uppe i ett husbygge, något som vi drömt om att kunna göra under en lång tid. Våra familjer hjälper oss att förverkliga vår dröm. Jag bloggar så ofta jag kan och har inspiration. Tack vare diagnosen har jag kommit i kontakt med många nya människor som jag umgås med dagligen. En av dessa ligger alldeles särskilt nära hjärtat och inspirerar och pushar mig att våga lita på mina styrkor och faktiskt bygga min framtid på dem.
Jag vill också vara tydlig med att säga att min familj alltid har funnits där för mig, stöttat och försökt hjälpa i den mån det har varit möjligt.
Oftast känns alla svåra år långt bort. Det var ett helt annat liv jag levde då. Men visst händer det att jag ibland har ledsna dagar. Idag är just en sådan dag. Jag blir ledsen när jag tänker på den där vilsna, ångestfyllda och begränsade flickan som var jag. Jag jobbar hårt med att inte döma mig själv längre. Tidigare hade jag svårt att placera ansvaret där det hör hemma. Jag lade alltid skulden på mig själv istället. Men det är en alldeles för stor tyngd att bära omkring på och dessutom inte min. Jag orkar inte det. Så idag försöker jag komma ihåg att istället lägga ansvaret utanför mig själv.

Ibland hör jag människor säga saker som att ”tänk att få vara ung igen” men jag är glad att tiden går framåt. Att jag åldras. Jag skulle aldrig vilja återuppleva mina tonår. Men jag är samtidigt idag ett resultat av allt jag gått igenom. Och jag vet att jag idag är en bra person med många styrkor.
Min adhd-diagnos förser mig med möjligheter. För jag kan själv påverka mitt mående och mina val utifrån den kunskap jag har idag tack vare min diagnos. Jag är 35 år gammal. Men jag känner mig mer som 65. Jag är trött men samtidigt klarvaken. Jag är nämligen på väg ditåt jag själv vill komma nu.

 

 

*Inspektionen för vård och omsorg, IVO anmälde X till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd i april 2015. IVO yrkade i första hand på att hans legitimation som läkare skulle återkallas, i andra hand på en treårig prövotid. HSAN bedömer att dom brister som IVO påvisat att X varit oskicklig i sin yrkesutövning, något som kan ha betydelse för patientsäkerheten. Vid ett tillfälle har han varit grovt oskicklig. Bristerna innebär dock inte att han kan ses som så olämplig att hans legitimation ska återkallas.X ska nu genomgå en treårig prövotid, men får behålla sin läkarlegitimation. Det har Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd, HSAN beslutat.

 

 

 

 

 

1Kommentera
  • kristine p

    5 september, 2016 at 18:59 Svara

    What a perfectly written blogg! I can relate with so much of what you experienced with getting a diagnosis. I was diagnosised with ADHD in 2005 after 1.5 years on the waiting list and I was in my late 30s. I always felt that no one really thought that an adult could have this diagnos and the caregivers here in little Växjö were not fully educated on the topic. After 11 years of taking medicine I feel that I need to jump back into the system for a new ‘utredning’ because I feel that my body has changed and maybe the treatment options have advanced. Then I get this pain in my stomach and think of how they will make me feel again…’begränsade’, needy, problem patient. But I am not going to hold myself at fault and feel shameful. I just want to live my life optimally. thanks for your inspiring words which make me feel less alone and more empowered.

Lägg till en kommentar